及早瞭解「平安三寶」　無憂地享受退休生活

為了安心外出工作，很多子女都會聘請家傭照顧年長的父母，讓家傭為長者打點一切、照顧起居生活。對於患認知障礙症的長者來說，家中事無大小由家傭代勞，這是不是最好的家居照顧模式呢？

不少家傭為了盡快處理繁重的家務，或生怕被僱主和長者誤以為偷懶，甚至擔心長者發生意外，都盡量避免讓認知障礙症患者參與家務，然而當日子久了，患者缺乏參與家務的機會，便會逐漸忘記自我照顧的生活技能。

長者隨著認知障礙症發展階段，認知和自我照顧能力會逐漸衰退。正因如此，讓患者發揮僅有的自我照顧能力，鼓勵他們參與日常生活事務，不但有助他們延緩認知衰退情況，而且能減少對照顧者的依賴和照顧壓力。

認知障礙症患者家屬，需要不時評估患者的能力，了解他們那些家務仍能獨立處理，那些家務需要家傭口頭提示、指引下才能完成。

舉例來說，如患者能夠自行煮食，但經常忘記了熄火和烹調步驟，不妨考慮使用電磁爐或電陶爐，並讓家傭從旁提示患者烹調步驟，鼓勵患者烹調出自己喜歡的菜式。倘若患者對參與家務了無興趣，家屬可按患者過去的工作背景、嗜好和興趣，安排他們參與活動，例如寫書法、園藝、與家傭參與橋牌配對遊戲和逛超市等。

主動與家傭商討溝通

除了關注患者日常生活作息外，認知障礙症患者家屬亦需留意家傭，會否過度參與照顧患者的工作，減少了患者自我照顧的機會。

例如當患者洗碗速度緩慢時，家傭會為了盡快完成工作，而拒絕患者參與，這正削弱了患者自我照顧的能力。患者家屬不妨了解患者現時的自我照顧能力如何，並與家傭商討何時為患者提供協助、何時能讓患者獨立處理家務。

當認知障礙症患者能夠按自己能力參與家務，即使只能完成部份工序，或者效果不如照顧者期望，家屬和家傭都可透過口頭讚賞，欣賞患者的參與和付出，從而鼓勵患者繼續參與和嘗試，讓他們建立自我價值感。

雖然認知障礙症不能逆轉，患者的認知功能會逐漸衰退，但患者若能維持一定的自我照顧能力，都能令他們保持生活質素和自我滿足感。

房協長者安居資源中心註冊社工　冼穎釗

房協長者安居資源中心致力在社區推廣「智友善家居」及樂齡科技的應用，協助家屬更容易照顧患者，而患者亦可在「智友善」的家居環境中，獨立愉快地生活。此外，探知館亦歡迎巿民大眾參觀，並會提供體驗式學習的機會；查詢 2839 2882。

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所謂「家有一老，如有一寶」，但當家中的老寶貝長期患病，不論患病一方還是照顧者一方都承受著難以言喻的壓力，不足為外人道。其實，當長期病患的風暴來臨，只要懂得尋求適當的社會資源，患者與照顧者就能減輕負擔，風雨同行。

七成長者為長期病患者

根據世界衞生組織資料顯示，長期病患是指長時間並隨時日慢慢惡化的疾病。長期病患的常見例子有高血壓、心臟病、中風、癌症、慢性呼吸道疾病、糖尿病和精神病患等。香港政府統計數字亦顯示，本港長者人口中，有七成患有一種或以上的長期病患，最普遍的是高血壓、關節痛、眼疾和糖尿病等疾病。

患者與照顧者的壓力

面對病情的變化，患者和照顧者都較難即時適應，亦要承受疾病所帶來的不便和影響，雙方各自都要面對不同程度的壓力。

患者的壓力來源︰

* 未能接受老化所帶來的變化，對死亡產生不安和恐懼；

* 照顧者未能完全體諒患者的生理及心理變化；

* 長期負擔醫療費用所造成的沉重經濟壓力；

* 缺乏支持，對社會的支援及資源亦不認識不足。

照顧者的壓力來源︰

* 面對患者病情未見好轉，甚至每況愈下而感到未盡全力、內疚和傷心；

* 對於患者的病況不了解，由於照顧患者的知識及技巧不足而產生壓力；

* 患者過分依賴照顧者；

* 家人或朋友不願意支持或分擔照顧患者的責任；

* 長期負擔醫療費用所造成沉重的經濟壓力；

* 缺乏支持，對社會支援及資源認識不足。

影響家庭及社交生活

由於長期病患者需要定時定刻的照料和支援，照顧者可能因過分投入照顧而導致身心俱疲。註冊社工陳美寶表示，在患病過程中，患者的思想會變得負面、態度消極，覺得前路茫茫而容易發脾氣。有時甚至會感到沮喪及情緒低落，嚴重者可能會因而患上抑鬱症或焦慮症。此外，患者很多時亦會減少與人接觸，以致缺乏社交生活，人際關係因而受影響。

另一邊廂，因為要照顧患者，照顧者容易出現精神緊張、無助、失眠等情況，加上缺乏時間處理自己的日常生活事務，生活模式亦可能受到影響，加上長期照顧病者需要支付龐大的醫療費用，這些沉重的經濟負擔亦令照顧者感到無比的壓力；若得不到適當的渠道舒緩或支持，照顧者亦會變得情緒低落及脾氣暴燥，甚至向家人和病者發洩怨憤，令家庭關係亮起紅燈。

照顧者的秘訣

因此，作為照顧者，應積極處理情緒和壓力問題，例如：

*  了解患者的疾病及心理反應，學習護理的技巧，增加照顧者的信心和應變能力；

*  對患者要有合理及恰當的期望；

*  鼓勵患者做一些能力範圍可以做得到的事，保持其獨立及自我照顧的能力；

*  在生氣或憤怒時，避免和患者爭辯，先離開好讓自己冷靜下來，再處理問題；

*  簡化護理程序，固定每天例行的工作；

*  與家人商討分擔照顧患者的工作；

*  給予自己私人空間，保持應有的社交生活；

*  維持對自己正面的評價，肯定自己對患者的照顧和付出的努力；

*  保持充足的睡眠和注意均衡的飲食；

*  學習鬆弛技巧如深呼吸和肌肉鬆弛練習；

*  尋找適當的社會資源，減輕負擔；

*  避免使用不恰當的方法去處理壓力，例如逃避、依賴藥物或酒精等。

認知障礙症分早、中、後三個階段，隨著病情進入中後階段，患者的行為和心理病症更為明顯，加重了照顧工作。

由於患者已無法表達自身感受或意見，照顧者要細心觀察患者身體情況，又或是要為患者作醫療決定，同時也開始承受親人即將離去的傷感，就像「蠟燭兩頭燒」。視乎每位患者退化的速度有所不同，病齡可達十多年，尤如一場照顧者的馬拉松比賽，所付出的心力旁人難以想像。

照顧者的故事（一）

七十多歲的陳老太十多年前被確診，至今病情已進入晚期，丈夫陳先生已肩負多年的照顧責任。從初期提心吊膽害怕太太走失，至中後期常因太太弄污家居、又或是於半夜時段發出嘈音等問題行為而令陳先生體能及精神也承受重大壓力。

「看到家居被她弄得污穢不堪，我也常與她爭執或發脾氣，加上自己也年紀大，要照顧她也開始吃力。」陳先生的肩膀及手腕因長期勞損而經常發痛。至現在後期階段，太太因語言及溝通能力嚴重衰退，無法表達自己或理解別人說話，對外界溝通沒甚反應，需長期臥床或依靠輪椅出入。

幸好經過數年的輪候期，陳老太成功申請院舍服務，陳先生卻又擔心院舍員工或因工作繁忙而未能細心照顧太太，「掛住」太太的陳先生每天也會到院舍兩三次餵太太吃飯、為她按摩雙腿，或是唸太太年青時喜愛的詩句或歌曲。陳先生每個周末也把太太接回家中，縱然太太已忘記家人，但陳先生還是希望爭取時間讓兒子或孫兒與她多相處。

但是當問及他們對陳老太將來的照顧或是醫療安排等切身問題時，大家也覺得「活得一日得一日」、「順其自然」。作為後期患者的照顧者，他們還可做甚麼、又或如何「順其自然」 呢？

照顧者的故事（二）

葉先生九十多歲的爸爸自中風後患上血管性認知障礙症，曾多次因步履不穩跌倒，最後需以輪椅出代步，因家居空間不足，又怕爸爸白天獨留家中會發生意外，最後決定為爸爸安排院舍服務。

院舍服務並不等於把照顧工作全面假手於人，葉先生每天下班後會到院舍探望爸爸，但同時也需應付職員及院友們抱怨爸爸的「滋擾行為」，每次也令葉先生感到身心俱疲。

縱然爸爸不懂表達感情，但從爸爸入住院舍後的「反叛」行為，他已知道父親的感受。幸好家中各人都盡量抽空到院舍探望爸爸，葉先生亦於爸爸床頭擺放電子相架，播放一家人過往的開心相片。雖然爸爸經常分不清各人的面孔，但那份關愛與尊重讓他漸漸穩定心情，適應新生活。

面對爸爸未來的安排，他也是抱著順其自然的心態。源於有次爸爸肺炎昏迷入院，當時醫生已請葉先生決定是否為爸爸插喉。礙於當時情況緊急、生命要緊，葉先生便請醫生盡量急救。

但看到爸爸出院後，身體情況大不如前，由過往可使用柺杖慢慢步行至完全依賴輪椅、喪失自理能力等，葉先生才想到其實每次急救程序，如心外壓或插喉等，就像看到九十多歲的爸爸被人「打了一身」，爸爸的痛苦表情令他十分心痛，究竟勉強延長生命是否加劇了爸爸的痛苦？如何才能解決這個為人子女的心理矛盾呢？

何時考慮院舍服務？

雖然在熟悉的環境由熟悉的人照顧可增加患者的安全感，有助舒緩病情，但我們應以實際情況作考慮。如患者們可能遊走或對視覺空間判斷力較弱，本港的家居空間普遍較為擠迫或多雜物，對認知障礙症患者構成危險，而空間不足亦對輪椅使用者或行動不便患者造成不便。

另外，照顧支援亦是考慮因素，如兩老同住的個案，當其中一方患病至日常生活無法自理時，伴侶便要衡量自身能否應付如此長時間的照顧，如情況許可，照顧者也可先為患者申請專為認知障礙症患者而設的日間中心，除了可讓患者得到非藥物治療以延緩病情，照顧者亦可有喘息的空間。但當患者進入後期階段，可能長期臥床或需要一些專業設備協助，一般家庭照顧者未必有足夠知識應付，為了患者的安全及生活質素，院舍也可能是照顧者及患者的出路，因該處能為患者提供廿四小時的專業照顧，確保患者在安全環境生活。

不少長者們對院舍有負面感覺，認為子女或伴侶想要推卸照顧責任，內心充滿不安也很正常。故作為照顧者，我們有責任增加患者的安全感，正如我們請外傭照顧小朋友，交托的是照顧或家務打掃的工作，外傭並不能取代父母的愛與關懷；所以我們即使把患者交到院舍的專業照顧員手中，家人仍要多到院舍探望患者，讓他感到子女與伴侶的愛與關懷，讓患者明白入住院舍是為了提升照顧質素，並不會拉遠彼此距離。

患者尊嚴及意願

照顧者應在患者確診初期作好心理預備，宜多學習病症的資料，以便應付不同階段的需要及安排。例如患者後期認知功能嚴重缺損時，照顧者只好為患者作決定，當中可能承受心理壓力， 對照顧者是不必要及不公平的，故照顧者應盡早為患者安排預設醫療指示，由患者自決醫療安排。除了可維護其尊嚴及意願外，也可讓家人在病人生死徘徊之際，按照病人意願指示醫護人員，避免家人因代患者作決定而承受精神壓力，亦省卻家人間可能產生的爭執。

患者或照顧者們總會害怕或避免提及死亡，以免引起彼此不快。最常見的情況是：
當長者主動提及時，身邊人便立刻說「啋！有排都未到你！」
當身邊人向長者查問時，亦可能換來 「大吉利是，你唔好咒我！」

但試想當雙方都徬徨倉猝步向死亡，除了令往生者充滿遺憾，亦加劇了家人的傷痛。家人們可選取合適或輕鬆的時機，如出席親人喪禮後、電視報道明星去世或爭產等新聞時，借題發揮向長者「探口風」，或是先表達自己的意見，以鼓勵對方表達想法。

在坦誠、開放、理性角度及充足資料下交流意願，最重要是尊重與溝通，因為我們並不是要分辨誰對誰錯。在一切事情定下後，長者及家人們才可好好珍惜餘下時光，為生命劃上圓美句號。

多重因素牽引著照顧者的不同決定，如家人對患者的情意不捨、患者的病情與感受、病人尊嚴及家庭關係等。照顧者應及早有心理預備及預先安排、以愛心及耐心照顧患病家人、多溝通及尊重患者意願，配合每天進步的科技，便可維持患者生活質素，亦減輕照顧者壓力。照顧者不需懊悔與自責，在整個照顧過程中，你已積極為自己及患者作出準備，相信你已能為患者作出最適合的決定。

資料來源：梁琳明醫生、廖建華醫生、香港認知障礙症協會

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